Zespół Leigha

Ania mia­ła być chłop­cem. Cią­ża prze­bie­ga­ła bez więk­szych pro­ble­mów. W 33 tyg. cią­ży pod­czas ba­da­nia USG do­wie­dzia­łam się, że ma­leń­stwo ma po­więk­szo­ną mied­nicz­kę ner­ko­wą oraz pra­wą ko­mo­rę mó­zgo­wą. Ja­ko przy­szła ma­ma za­czę­łam się bać, na­tych­miast po­je­cha­łam do Cen­trum Mat­ki Pol­ki do Ło­dzi. Tam wy­ko­na­no mi kom­pleks ba­dań, uspo­ka­ja­no, że po­więk­sze­nia o ni­czym nie świad­czą, że cza­sem tak jest, póź­niej mo­gócz mo­dli­twy nic mi nie po­zo­sta­ło. Ca­ła ro­dzi­na mo­dli­ła się o kru­szyn­kę.

10.06.2014r. – Te­go dnia przy­cho­dzi na świat na­sza ANIA.

Choć po­ród nie na­le­żał do ta­kich naj­ła­twiej­szych, Ania uro­dzi­ła się o godz. 22:45, mie­rzy­ła 56 cm, wa­ży­ła 3160 kg, do­sta­ła 10 ptk. w ska­li Ap­gar.

Łzy szczę­ścia pły­nę­ły mi po po­licz­kach, cze­ka­jąc na dru­gie­go sy­nu­sia (pierw­sze dziec­ko- Alek­san­der ma obec­nie 6 lat). Bóg dał mi có­recz­kę, ma­łą kró­lew­nę, pe­reł­kę, kru­szyn­kę o cu­dow­nych oczkach jak wę­gier­ki i buj­nej czu­pry­nie. Pła­ka­łam i dzię­ko­wa­łam Bo­gu za tak cu­dow­ny Dar. W Cen­trum Mat­ki Pol­ki w Ło­dzi wy­ko­na­no ba­da­nia i stwier­dzo­no, że nie ma po­wo­dów do nie­po­ko­ju. Uff ja­ka ulga, wra­ca­my do do­mu, po­wie­dzia­łam do mo­jej kró­lew­ny i uca­ło­wa­łam ją w czół­ko.

Pierw­sze 2 ty­go­dnie nie wska­zy­wa­ły na nic co mo­gło­by nas za­nie­po­ko­ić. Do­pie­ro oko­ło 17-18 do­by ży­cia Ani stan za­czął się po­gar­szać. Anu­sia ja­dła co­raz mniej, a pła­ka­ła co­raz wię­cej. Jej płacz był nie­ustan­ny, pła­ka­ła dzień i noc, ni­by chcia­ła jeść, ale coś ją blo­ko­wa­ło, ni­by by­ła śpią­ca, a coś jej prze­szka­dza­ło.

Za­czę­li­śmy szu­kać przy­czy­ny: cią­głe wi­zy­ty u le­ka­rzy, dzie­siąt­ki kon­sul­ta­cji, po­by­ty w szpi­ta­lach… Nie­ste­ty nikt nie dał nam od­po­wie­dzi, dla­cze­go tak się dzie­je sły­sze­li­śmy je­dy­nie: to pew­nie kol­ki, mo­że ją coś bo­li, jesz­cze tro­chę i to mi­nie, a ja czu­łam, czu­łam, że coś jest nie tak…nie mo­głam te­go tak zo­sta­wić.. mu­sia­łam wie­dzieć, dla­cze­go mo­ja có­recz­ka tak strasz­nie cier­pi – wi­dać to by­ło w jej oczach, jak wo­ła: Ma­mo bła­gam Cię po­móż mi, nie zo­sta­wiaj mnie. Mu­sia­łam zro­bić wszyst­ko, co w mo­jej mo­cy, aby ulżyć Anu­si.

W tym cza­sie Ania by­ła re­ha­bi­li­to­wa­na (po­nie­waż jej na­pię­cie mię­śnio­we by­ło osła­bio­ne) i ja ja­ko ma­ma chcia­łam i wi­dzia­łam ma­leń­ki pro­gres, ma­leń­kie cór­ki. Ch­cia­łam wie­rzyć, że Anu­sia po pro­stu po­trze­bu­je nie­co wię­cej cza­su… nie­ste­ty ni­gdy bym nie po­my­śla­ła, że los szy­ku­je mi w sce­na­riu­szu ta­ki kosz­mar dla mo­jej có­recz­ki…

Gdy Ania mia­ła 13 m-cy tra­fi­li­śmy po­now­nie do Cen­trum Zdro­wia Dziec­ka w War­sza­wie (wcze­śniej na 6 m-cy Ania le­ża­ła na pa­to­lo­gii), bo na­dal to coś nie da­wa­ło mi spo­ko­ju, Ania jesz­cze wte­dy nie racz­ko­wa­ła, nie mó­wi­ła, nie na­wią­zy­wa­ła kon­tak­tu, tak jak in­ne zdro­we dzie­ci.

17 lip­ca 2015 – mo­ja rocz­ni­ca ślu­bu, imie­ni­ny mo­je i mo­jego syn­ka – jak do tej po­ry je­den z naj­pięk­niej­szych dni w mo­im ży­ciu….naj­pięk­niej­szy aż do 2015r… Wte­dy to pa­dła wstęp­na, jak się obec­nie oka­zu­je i osta­tecz­na dia­gno­za – Ze­spół Le­igha. Nasz świat się za­wa­lił…od tej chwi­li ten dzień jest dla mnie prze­klę­ty…wy­wo­łu­je mo­rze łez, ogrom­ny ból i po­czu­cie nie­spra­wie­dli­wo­ści…. i py­ta­nia.. dla­cze­go Ten u gó­ry prze­kre­ślił nor­mal­ne dzie­ciń­stwo dla mo­jej Kró­lew­ny? 🙁 DLACZEGO ONA? Mi­nę­ły pra­wie dwa la­ta… ja na­dal się nie po­go­dzi­łam… i na­dal nie po­tra­fię od­po­wie­dzieć so­bie, ani in­nym na to py­ta­nie… wal­czę i cze­kam z na­dzie­ją na ra­tu­nek dla mo­jej có­recz­ki, dla mo­jego naj­więk­sze­go skar­ba.