Logowanie

Mała Ania z zespołem Leigha

Aneta Mrówczyńska , 20-04-2017

Ania Mrówczyńska to wspaniała dziewczynka, moja najpiękniejsza, najcudowniejsza i najdzielniejsza córeńka, która cierpi na nieuleczalną chorobę - Zespół Leigha (chorobę zdiagnozowano w wieku 13 miesięcy).

To metaboliczna, ultrarzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, niestety i degeneracyjna. Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania.

Film o AniAnia miała być chłopcem. Ciąża przebiegała bez większych problemów. W 33 tyg. ciąży podczas badania USG dowiedziałam się, że maleństwo ma powiększoną miedniczkę nerkową oraz prawą komorę mózgową. Jako przyszła mama zaczęłam się bać, natychmiast pojechałam do Centrum Matki Polki do Łodzi. Tam wykonano mi kompleks badań, uspokajano, że powiększenia o niczym nie świadczą, że czasem tak jest, później mogócz modlitwy nic mi nie pozostało. Cała rodzina modliła się o kruszynkę.

 

10.06.2014r. - Tego dnia przychodzi na świat nasza ANIA.

Choć poród nie należał do takich najłatwiejszych, Ania urodziła się o godz. 22:45, mierzyła 56 cm, ważyła 3160 kg, dostała 10 ptk. w skali Apgar.

Łzy szczęścia płynęły mi po policzkach, czekając na drugiego synusia (pierwsze dziecko- Aleksander ma obecnie 6 lat). Bóg dał mi córeczkę, małą królewnę, perełkę, kruszynkę o cudownych oczkach jak węgierki i bujnej czuprynie. Płakałam i dziękowałam Bogu za tak cudowny Dar. W Centrum Matki Polki w Łodzi wykonano badania i stwierdzono, że nie ma powodów do niepokoju. Uff jaka ulga, wracamy do domu, powiedziałam do mojej królewny i ucałowałam ją w czółko.

Pierwsze 2 tygodnie nie wskazywały na nic co mogłoby nas zaniepokoić. Dopiero około 17-18 doby życia Ani stan zaczął się pogarszać. Anusia jadła coraz mniej, a płakała coraz więcej. Jej płacz był nieustanny, płakała dzień i noc, niby chciała jeść, ale coś ją blokowało, niby była śpiąca, a coś jej przeszkadzało.

Zaczęliśmy szukać przyczyny: ciągłe wizyty u lekarzy, dziesiątki konsultacji, pobyty w szpitalach... Niestety nikt nie dał nam odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje słyszeliśmy jedynie: to pewnie kolki, może ją coś boli, jeszcze trochę i to minie, a ja czułam, czułam, że coś jest nie tak...nie mogłam tego tak zostawić.. musiałam wiedzieć, dlaczego moja córeczka tak strasznie cierpi - widać to było w jej oczach, jak woła: Mamo błagam Cię pomóż mi, nie zostawiaj mnie. Musiałam zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby ulżyć Anusi.

W tym czasie Ania była rehabilitowana (ponieważ jej napięcie mięśniowe było osłabione) i ja jako mama chciałam i widziałam maleńki progres, maleńkie córki. Chciałam wierzyć, że Anusia po prostu potrzebuje nieco więcej czasu... niestety nigdy bym nie pomyślała, że los szykuje mi w scenariuszu taki koszmar dla mojej córeczki...

Gdy Ania miała 13 m-cy trafiliśmy ponownie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie (wcześniej na 6 m-cy Ania leżała na patologii), bo nadal to coś nie dawało mi spokoju, Ania jeszcze wtedy nie raczkowała, nie mówiła, nie nawiązywała kontaktu, tak jak inne zdrowe dzieci.

17 lipca 2015 - moja rocznica ślubu, imieniny moje i mojego synka - jak do tej pory jeden z najpiękniejszych dni w moim życiu....najpiękniejszy aż do 2015r... Wtedy to padła wstępna, jak się obecnie okazuje i ostateczna diagnoza - Zespół Leigha. Nasz świat się zawalił...od tej chwili ten dzień jest dla mnie przeklęty...wywołuje morze łez, ogromny ból i poczucie niesprawiedliwości.... i pytania.. dlaczego Ten u góry przekreślił normalne dzieciństwo dla mojej Królewny? :( DLACZEGO ONA? Minęły prawie dwa lata... ja nadal się nie pogodziłam... i nadal nie potrafię odpowiedzieć sobie, ani innym na to pytanie... walczę i czekam z nadzieją na ratunek dla mojej córeczki, dla mojego największego skarba.

 

Obecnie Anusia ma prawie 3 latka... niestety, nie rozwija się tak, jak rówieśnicy w jej wieku. Nie mówi, nie dane nam było jeszcze zobaczyć chodzącej Anusi... Jeszcze jakiś czas temu czworakowała i sylabowała wyrazy - choroba to wszystko zabrała jej w bardzo szybkim czasie :( Ania motywuje nas swoim uśmiechem, tym, że pokazuje, że chce, że walczy, że się nie poddaje... tylko to trzyma nas w nadziei na lepsze jutro. 

Anusia jest karmiona przez PEG-a, jej usypianie to mozolna i strasznie długa praca...niestety jej sen nie trwa tak długo, jak usypianie... Anusia jest w stanie przespać około 30 minut, potem "coś" ją budzi, "coś''  nie daje jej spać, "COŚ" NAM JĄ ZABIERA :(

Aktualnie w USA prowadzone są badania eksperymentalne nad lekiem opóźniającym postępy choroby. Trwa to jednak bardzo długo, co rodzinę i bliskich Ani bardzo boli. Najgorsze jest stanie w miejscu, taka niemoc, że nie można nic zrobić. Każdego dnia nasza dzielna kruszyna walczy o najmniejszy krok do przodu, o każdy uśmiech, o każdy dzień życia. Ania stara się być aktywna, ma potencjał i chęci, ale widać, że ta potworna choroba ją blokuje, stawia jej opory. By móc walczyć o poprawę jej stanu umysłowego i fizycznego potrzebna jest codzienna rehabilitacja, właściwa suplementacja diety (niestety, która nie jest wyborem lecz koniecznością).

Anusia uczestniczy m.in w terapii Bowena u Pani Halinki w Ostrowie Wielkopolskim. Terapię zaczęła w październiku 2015r. Do tego czasu strasznie płakała, jej sen był bardzo niespokojny i nikt nie wiedział co się dzieje. Gdy jechalam z Ania do Pani Halinki pierwszy raz ledwo dojechalam bo tak Ania plakala wrecz wrzeszczala w nieboglosy.Terapia ją wyciszyła, pozwoliła się uspokoić. Ania przestała wpadać w straszne napady płaczu i paniki, których nie mogliśmy opanować. Cały czas pracujemy z panią Haliną, widząc maleńkie kroki do przodu walczymy o kolejne postępy dzięki terapii. Największe efekty pracy można było zauważyć rok temu skąd pochodzi materiał załączony, i choć Ania przeszła zapalenie płuc i dwa razy sepsę walcząc o życie na oiomie we wrześniu i październiku 2016 dzis znów pod okiem Pani Halinki wierzymy ze będzie lepiej i walczymy o kazdy dzień życia. I dodam tylko ze w Pani Halinie jest coś niesamowitego... nie wiem jak to nazwać, ale myślę że to się nazywa powołanie i cudowne serce.

Chcemy Ani z całego serca pomóc w tej walce, pragniemy dla niej normalnego, zwykłego dzieciństwa, by mogła razem ze swoimi rówieśnikami bawić się i czerpać z życia jak najwięcej. Niczego więcej nie chcemy... Naszym wspólnym marzeniem jest życie Ani... i wierzę, że ta walka ma sens, że los jeszcze się do nas uśmiechnie... 

Anusia, gdyby mogła mówić, to podziękowałaby swojej mamie, która tak walczy o nią, nie poddaje się, modli się i tak bardzo, ale tak bardzo pragnie cudu dla swojej kochanej córeczki...

... oraz całej rodzinie i wszystkim ludziom dobrej woli...

 

Boże daj lepsze jutro dla mojej Królewny....

Aneta Mrówczyńska (mama śmiertelnie chorej Anusi)

 

Terapeuta - Halina Belińska 

Komentarze

Musisz być zalogowany aby dodać komentarz...